台日同行,重症兒家友善未來
隨著現代醫療的發展和進步,重症兒的存活率大幅增加,新式醫療提供更好的健康生活照顧支持。所以罹患這些疾病的兒童存活下來,回到社區、機構、居家、學校等等,如何結合資源,讓這群兒童能充份發揮其最佳身心成長潛力,是目前刻不容緩的議題,每一位兒童皆要能好好成為台灣社會的重要幸福資產。
日本醫療與社會發展首先遇到少子化和老年化,所以歷來台日有許多交流。2017年台灣在宅醫療學會成立大會上,我們有緣邀請到日本東京前田浩利醫師,帶給我們從小到大全年齡照顧理念,不間斷的提供日本重症兒童在宅醫療照顧、參訪。很感謝透過在宅醫療學會余尚儒理事長等居間聯絡,我們有機會多次組團拜訪與日本小兒在宅醫療照護參訪,同時台灣相關專家學者也有在2023年與2024年接受日本小在宅醫療研究會邀請與會演講交流,並參訪機構、社區及居家的身心障礙個案,讓我們有機會看到日本小兒在宅醫療的發展和進步。在2024年9月研究會結束後,從台灣受邀參加的學者專家還有專業人員,大家討論有了共識,想集結眾人的力量,讓這些身心障礙還有失能重症的兒童,能得到更好的照顧,希望把這樣的理想、照顧方法可以適性的帶進台灣,讓台灣的重症兒也可以得到很好的照顧與成長。
我們已經長期在台灣努力進行兒童居家服務,希望接下來可走入一個更新更好的階段。所以如今匯集臨床、學者的專家們,更專注這一群需要照顧的孩子,一同努力推動重症兒童跟家庭的照顧、就學等生活議題,360就是360度、全方位的發展,這些孩子照顧得越好,對整個社會是正向發展,期許未來失能重症兒童能有更好的照護。協會將推動的事務,包含重症兒的定義與人數統計分析建議、重症兒病友資源連結(如醫療、長照、教育、基金會、病友會等)、重症兒照顧參考手冊(安撫篇、呼吸篇、外出篇、清潔篇、緊急應)編纂等等。我們即將舉行"台灣重症兒360發展協會"成立大會,期待增進台灣重症兒及家庭照顧與兒童人權之促進。
理事長