新聞報導

前田醫師隸屬財團青空會在東京地區的全方位(原高齡，現以兒童為主)在宅醫師，主要服務醫療照顧兒童(以下簡稱重症兒)為主，除在宅醫療外，青空會也成立一個專為這群重症兒的喘息機構”四照花”。

因為工作關係，我接觸重症兒的議題也不下十年，當初幫忙苦於無法就學的小朋友協調入學後的生活照顧事宜，現在小朋友都已經上國中，但台灣似乎仍在原地踏步。

日本在2021年6月11日，在國會制定通過「醫療照顧兒及其家庭支援法」，經過這兩天的公聽和研討，台灣問題的癥結逐步被釐清。而日本為何要單獨立法，主因就是這群重症兒和台灣的身心障礙定義、發展遲緩定義、失能定義，部分有重疊，有些卻無法取得任何身分。

重症兒可能源自神經性難治疾病、癲癇、軟喉症、嚴重先天心臟病等疾病。根據琦玉醫大小兒科奈倉道明醫師的統計，重症兒其中58%無法步行且合併有重度心智障礙；27%會走路會說話；8%會走，但有行動障礙合併心智障礙；7%輕度或無心智障礙，但無法步行。然而重症兒有個共同點，就是有醫療照顧需求，包括:須經管路餵食(鼻胃管或胃造口)、經氣切管抽吸痰液、配戴呼吸器(以下簡稱管路照顧)。

有了這些管路照顧需求，照顧密集程度和醫療專業程度都會提高許多，例如痰液抽吸可能密集到每三十分鐘，甚至十分鐘須執行一次，抽痰和管灌須由護理師、呼吸治療師執行。不僅居服員、教保員、生輔員、教師助理被醫事相關法規限制住；就算經訓練或條件解釋放寬，如果附近無醫療專業人力在場隨時可支援，也沒有單位敢貿然執行。這樣的照顧壓力，就會集中在直接照顧的親屬，主要是媽媽身上(還有少數爸爸；或外籍看護)。

也因此，要安排重症兒上學，也變成一大難題，家屬常常被要求陪讀，支援生活(存)上的大小事。少一份收入，對於家庭經濟造成嚴重負擔。在長照2.0、身障臨托或喘息等支持服務，更面臨無法(處)申請的窘境。

臺北市立聯合醫院婦幼院區附設婦幼住宿長照機構，在新大樓成立了童羽之家，專為重症兒提供照顧服務(目前大約服務八位)，但由於適用長照機構收費規定，每月收費在45,000-60,000間(不含耗材法)，一般家庭很難負擔。但婦幼黃啟南醫師願意帶領團隊提供服務，就已經值得大家的尊敬。

日本的「醫療照顧兒及其家庭支援法」不是橫空出世，而是從2015年3月15日起，由立憲民主黨議員荒井聰(他看到自民黨眾議員野田聖子(是一位重症兒母親)的處境)發起永田町兒童未來會議(永田町是日本國會所在位置)。2016修訂了「身心障礙者綜合支援法」及「兒童福利法」，2020厚生省完成制定「醫療照顧判定評分表」，確立評估標準與辦法。2021年5月由厚生省提出草案，於6月通過立法。

雖然含附則僅23條，法中明訂學習階段的融合，各項護理支援，都道府縣須成立醫療照顧兒支援中心，提供各項專業培訓和諮詢。先有服務計畫和各項研究準備，最後才完成立法保障。雖然日本也不盡然完美，但卻為台灣指出一條可行的出路。

雖然12/4公聽會有七點結論。但我認為最優先的，應該是定義醫療照顧兒童，否則推估台灣有2,000-4,000位，這件事永遠無法獲得證實；其次，各類照顧服務人力到底哪些業務可以做，可以執行到甚麼程度?衛福部應盡速取得醫界和照顧領域的共識，妥善規劃職能加強課程、各項給付的加成以及醫事專業人力的支持協助；最後，應讓接受童羽之家服務的家庭，比照幼兒園或公托，家長只要月付8,000，其他由政府協助承擔。這三項請優先執行。

台灣重症兒照顧之政策現況與展望公聽會(2025/12/4)結論:

1. 建請衛生福利部於三個月內，就特殊醫療生活照顧重症兒童（以下簡稱重症兒），邀集相關專業團體共同討論，明確該名詞定義，並就此定義分析我國重症兒童統計數據。

2. 建請衛生福利部參酌日本「醫療照顧兒及其家庭支援法」研議我國相關法制規劃，以利重症兒童及其家庭之多元與整合之政策和體制建構。

3. 建請衛生福利部儘快建立中央層級重症兒童家庭主管機關，並研議成立重症兒專責諮詢個管中心，以利重症兒家之各面向需求之多元因應。

4. 建請衛生福利部就居家醫療照護整合計劃，研議增訂適合重症兒的收案條件、服務與相關給付之可行性。

5. 建請衛生福利部就明年度將上路長期照顧服務3.0計劃，如何使照顧服務更加切合重症兒家的需求，於三個月內研議因應規劃及相關說明，以強化重症兒家之生活照顧支持。

6. 建請教育部偕同衛福部就重症兒就學照顧議題，盤點過往各類案例和需求，研議制度性機制（例如：校園護理師制度與相關權責）、法規修訂或建立之方向；並就重症兒義務教育後的安置與照顧，提出制度性因應規劃。

7. 建請衛生福利部偕同教育部於三個月內，就重症兒童所需之各面向資源進行盤點，包括：急性醫療、復健早療、長期照顧（含喘息）、身障社會福利、教育等，並就盤點結果與未來挑戰提出書面報告，以利了解重症兒家多元需求之現況與未來資源整合或建置之規劃。

就在上個月底，日本一位母親獨自拉拔三個孩子，其中一個孩子因生父家暴，而重度腦傷，從小必須臥床，定期吸痰維持生命。在某一日的晚上，這位母親因為長期累積的工作壓力以及沉重的家庭負擔，她累了、睡著了。卻也因此她失去了最摯愛的女兒。

開頭那句話是法官給母親的提醒。聽似溫暖，對於當事人而言，這樣的安慰她沒有辦法回應，因為誰都希望有人能夠幫忙，可是找得到嗎？

這起事件其實是所有重症兒家家庭的縮影，尤其在日本擁有如此完善的照顧支持系統，仍會出現這樣的悲劇，更何況台灣，這也讓我們反省，制度到底給了這些照顧者甚麼？許多重症家庭都會說，人生總是在走鋼索、沒有後援、沒有容錯率，有的只剩下每天與命運搏鬥的機會。

感謝台灣重症兒360發展協會，舉辦這場台日重症兒照顧政策交流座談會，邀請來自日本的前田浩利醫師，分享日本重症兒醫療照顧演進、政策立法推動重要性與未來展望等主題。

而近期台灣也發生了一起長照悲歌，8旬老媽媽選擇用最沉痛的方式與她照顧超過半世紀的重殘兒分別，這起事件這也反映相同問題，誰來照顧這些照顧者？

目前台灣的現行制度有了許多力不從心，居家護理非常難預約，臨時支援的資源更是少之又少，交通也成了很大的問題，復康巴士一車難求，喘息服務供不應求，無法提供照顧者任何一點喘息機會。而這樣的情況，未來只會更加惡化。

對於家長而言，照顧孩子不能外包，可是時間卻只有24小時，照顧孩子，就沒有辦法工作賺取醫療費，當兩難成為日常，又有誰會伸出援手？又有誰可以依靠？

重症兒離開醫院回到家後，仍然具有鼻胃管、呼吸器、或者抽吸、灌食等特殊醫療照顧需求，因此在就學、生活、照顧上遭遇許多困境。我曾協助過許多特教生，在學校內有抽吸需求，但受限於醫療法規解釋不清、行政部門分工不明，無法確認該交由特教老師、助理員、還是護理師來執行。

為了解決部會分工與資源挹注不均的問題，台灣重症兒360發展協會昨天召開「台日重症兒照顧政策交流座談會」，邀請日本的倡議者前田浩利醫師來台，分享日本經驗。

前田醫師說，日本跟台灣一樣面臨少子高齡化的壓力，但努力發展宅醫療與長照保險制度，並在2021年通過《醫療照顧兒支援法》，強化各部門的協調責任，讓具有高度醫療需求的兒童也能順利就學與生活。

他山之石可以攻錯，會後我們也要求衛福部、教育部參考日本法規，整合早療、急性醫療、身障福利、長照、喘息等各面向的資源，建立「以重症兒為中心」的照顧體系。

呂立醫師在會議最後語重心長地說，重症兒人數不多，但需求最高、風險最大，照顧責任不該完全壓在全年無休的家長身上，應當要由政府和體制來共同分擔。

我會持續督促政府改善重症兒照顧措施，這是身為立委、身為大人的責任。

台灣尚未為重症兒建立專法，日本已透過《醫療照顧兒支援法》運作4年。立法院今日舉辦「台日重症兒照顧政策交流座談會」，與會立委、衛福部與教育部官員達成共識，要求衛福部於3個月內，就明年度將上路的長期照顧服務3.0計畫，研議如何使照顧服務切合重症兒家庭需求，並提出因應規劃與配套說明。

社團法人台灣重症兒360發展協會於立法院舉辦本次座談會，邀請推動日本立法的前田浩利醫師來台，分享日本重症兒照顧體系與《醫療照顧兒支援法》的立法歷程，並與台灣立委、中央部會、專業團體與家長代表交流。與會者一致指出，台灣醫療水準雖高，但重症兒回到社區後，醫療、教育、長照與社福資源仍呈現斷裂狀態，亟需建立跨部會的整合機制。

台大醫院今天下午舉行「健康台灣深耕」論壇，賴總統出席致詞時表示，「健康台灣深耕計畫」涵蓋面向廣泛，從兒童到長者、從急性到慢性病防治、從健康促進到安寧療護，目標是提供全民全方位的健康照護，特別強調兒童健康政策重要性，透過完善照護，改善孩子一生發展與命運。

賴總統說，中華民國兒童健康聯盟榮譽理事長呂鴻基長年倡議成立兒少權責部門，「我今天要宣布未來衛福部將成立兒童及家庭署」，作為專責兒童照護的行政機構，提供醫療、身心發展與政策決策的整體支持，讓兒童權益能得到更完善的保障。

在少子女化已被列為國家重大施政方針的情況下，我們如何才能真正做到以兒童為中心，強化兒童健康、社會福利與育兒資源的跨部會整合，兒童專責機構是非常重要的一步，也是總統的政見之一。

衛福部於今年3月已表示兒童專責機構一定會成立，為因應少子女化挑戰，將以《兒童權利公約》（CRC）為最高指導原則，參考美國、加拿大、日本及德國等國的作法，設立專責機構統籌兒童相關事務，在進度部分，部內正研擬多項方案，預計以《兒童權利公約》與「賴總統國家希望工程」為核心方向，提出具體架構供行政院裁示。

我說明，我國少子女化對策計畫（107年-114年）將於今年結束，行政院於今年9月已核定的新一期《少子女化對策計畫2.0》（115年-118年），然而其中卻未提及兒童專責機構設立的相關規劃，因此我明確詢問目前規劃的進度。

卓院長表示，兒少權益以及健康必須都要受到更多的保障，而且兒少離不開家庭，我們正在推動這方面的構想，石部長補充，衛福部在行政院的指導下已經在積極整合中，從兒童早期的發展、福利、保護到健康政策的擬定，內部已經有一個腹案，正在做最後的籌備整合，之後我們會呈報行政院，儘快來成立兒童專責機構。

感謝院長與部長的正面回覆，相信大家都非常期待看到具體時程的規劃。少子女化對策不只是「生不生」的層面，更關乎孩子出生後是否能「健康、安全、被看見」，期待行政團隊以兒童為政策核心，讓每個孩子都能在友善且有支撐的環境中健康成長。

民進黨立委王正旭今天質詢，關注政府設立兒童專責機構進度。行政院長卓榮泰說，兒少權益、健康要受到更多保障。衛生福利部長石崇良表示，已經有腹案，目前在做最後的重整後，會陳報行政院，盡快成立兒童專責機構。

立法院會今天繼續進行施政質詢，醫師出身的王正旭質詢時，關注健檢資料整合運用、所得稅是否能增列健檢扣除額、設立兒童專責機構進度及提高補充保費上限等議題。

王正旭說，面對少子女化情況，設立兒童專責機構是總統賴清德的重要政見之一，而衛福部也說要設立兒童專責機構，但少子女化對策計畫2.0（115-118 年）計畫中並無相關規劃，試問目前兒童專責機構設立進度為何。